Сучасна система державної допомоги, визначена законом «Про державну соціальну допомогу особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю», вже не відповідає потребам сімей. І розмір виплат, і доступ до соціальних послуг залишаються вкрай обмеженими.
Поточні виклики
Низький рівень матеріальної підтримки. Максимальний розмір допомоги для сім’ї, яка виховує дитину з найскладнішими формами інвалідності, сьогодні не перевищує 8 тис. грн. При цьому ця сума покриває і власне допомогу, і надбавку на догляд — фактично для двох осіб.
Майже повна відсутність соціальних послуг. Денний догляд, фізичний супровід, асистивні послуги в освіті, тимчасове розвантаження для батьків — присутні лише у поодиноких громадах, хоча передбачені законом як базові. За даними Нацсоцслужби, у 2024 році більшість сімей практично не мали можливості скористатися такими послугами, оскільки громади часто відмовлялися фінансувати їх.
Надмірне навантаження на батьків, переважно жінок. Обов’язки з догляду здебільшого несуть матері; за окремими дослідженнями, понад 70% з них — одинокі. Значна частина батьків повідомляє про потребу у підтримці, відпочинку та захисті від емоційного виснаження.
Обмежені можливості для працевлаштування. Лише 29% батьків або опікунів дітей з інвалідністю мають роботу, що безпосередньо пов’язано з необхідністю постійного догляду.
Погіршення психологічного стану. Близько 40% батьків демонструють симптоми депресії — у шість разів більше, ніж середньопопуляційні показники по Україні, і вдвічі більше, ніж у країнах Західної Європи та США серед батьків дітей з особливими потребами.
Участь PH Capital у розробці рішення
Протягом останніх місяців команда PH Capital брала активну участь в адвокації законопроєкту №14191 — від опрацювання змісту до підготовки пояснювальних матеріалів у взаємодії з експертами, народними депутатами та партнерами.
Основні положення законопроєкту
1. Підвищення та осучаснення державної соціальної допомоги
Пропонується встановити фіксовану прив’язку до мінімальної заробітної плати, що робить підтримку більш прогнозованою та захищеною від знецінення:
діти з інвалідністю до 18 років — 100% МЗП;
особи з інвалідністю з дитинства I групи — 100% МЗП;
II групи — 70% МЗП;
III групи — 30% МЗП.
Окремо визначається допомога на догляд, яка не вимагатиме звільнення з роботи і може спрямовуватись на оплату професійних доглядальників. Для дітей з найбільшими потребами та осіб з інвалідністю з дитинства I групи її розмір становитиме не менше 100% МЗП.
2. Гарантований перелік соціальних послуг, що фінансуються державою
Запроваджується єдиний стандарт послуг по всій країні, незалежно від можливостей громади. Він забезпечує безперервний маршрут підтримки:
раннє втручання від моменту народження;
інклюзивний супровід у закладах освіти;
послуги денного догляду та розвитку;
тимчасовий догляд, який надає батькам можливість відпочинку або вирішення нагальних потреб.
Це дозволить кожній родині гарантовано отримувати необхідні послуги за місцем проживання.
3. Захист прав людей, що проживають у закладах інституційного догляду
Законопроєкт розмежовує соціальну допомогу і фінансування проживання в інтернатах.
Особа з інвалідністю з дитинства зможе самостійно розпоряджатися призначеною їй допомогою, що повертає важливу частину економічної автономії.
4. Гарантований доступ до медичних виробів
Медичні вироби для дітей з інвалідністю пропонується включити до державної програми реімбурсації з чітко визначеною періодичністю отримання. Це усуне залежність від різних практик забезпечення на рівні областей і скоротить паперові процедури.
Чому це важливо
Прийняття законопроєкту — це не лише про збільшення допомоги чи розширення переліку послуг.
Йдеться про створення єдиної системи підтримки сім’ї, яка супроводжує дитину з інвалідністю від перших місяців життя до повноліття і дозволяє родині залишатися в громаді, а не на межі виснаження.
Діти мають рости в турботливому середовищі.
Сім’ї — отримувати підтримку.
Держава — забезпечувати ці гарантії.